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jueves, 22 de junio de 2017

Dos caras tras un diagnóstico de ELA


Tita García y Quina Martínez comparten enfermedad y vecindario. Para la primera saber lo que tenía fue un alivio, para la segunda, un pozo del que empieza a salir

Tita García, a la que diagnosticaron ELA en el 2013 con 40 años, es la responsable de que Quina Martínez cuente su caso. La vida de esta mujer de 61 años cambió un 29 de enero del 2016 cuando un médico le puso nombre a lo que había empezado unos años antes como unos calambres en un dedo. «De unos síntomas tontos, a esto. Fue tremendo. Es que yo soy muy negativa», admite.
Al mazazo de la noticia y al descubrimiento de la enfermedad en Internet, siguió un peregrinaje de médicos que dejó en ella y en su marido no ya un mal sabor, sino un sentimiento de «marginación». Jose relata que el Chop no cuenta con una consulta multidisciplinar que sí hay en Santiago o en Vigo y que facilita las cosas, dicen, a los enfermos de ELA. Llegaron a pedir el cambio al Chus. «Nos dijeron que no era posible, aunque asumíamos nosotros el tener que desplazarnos». Lo que sí hicieron fue solicitar otro neurólogo.
Quina tiene dificultades para caminar, aunque prescinde de bastón por recomendación del fisioterapeuta. «Me dicen que cuanto más se pueda retrasar, mejor. Pero la verdad es que tengo miedo, ya me caí varias veces», confiesa esta extrabajadora de Malvar durante 30 años. El matrimonio se acaba de mudar de casa, por «obligación total». De un piso en propiedad en un quinto sin ascensor, a otro con elevador pero de alquiler.
Tita escucha el relato de la que ahora es su vecina de barrio. Ella sabe que es difícil afrontar la ELA, pero es de las que piensan y practican que no hay mejor forma de combatirla que plantándole cara. Su evolución está siendo positiva y se siente mucho mejor después de haber adelgazado 13 kilos. Con la ayuda de su perra Bimba hace caminatas solidarias. En la Pontevedrada 2017 llegó hasta Barro, y Bimba hasta Caldas. «Voy a romper las estadísticas», sentencia tras cuatro años conviviendo con la esclerosis. Ambas son miembros de la asociación Agaela. Tita se dedica a ayudar a otros enfermos y a dar a conocer los servicios que ofrece el colectivo, como un banco de préstamo de material o un convenio con Adela España que ofrece descuentos en servicios de rehabilitación o logopedia, entre otros. Poco a poco Quina está dejando atrás su negatividad inicial. «Todo lo que me gustaba hacer ya no lo puedo hacer, manualidades, ganchillo... Leo y veo la tele y me obligo a salir. El domingo empecé a cambiar», señala.
Quina se refiere a la marcha del Día Mundial de la ELA que se celebró en Cangas. «Se me hace muy duro porque esto es muy injusto. Empecé con mal pie por el tema de la invalidez, pero estoy recibiendo más ayuda de gente que no tenía por qué mojarse que de la Administración». Tita asiente. Su cara parece decir que esa es la actitud. Ella cambió su sueño de viajar a Tailandia por una casita en el campo. Al final de la conversación sonríe. ¿Qué le gustaría hacer?, se le pregunta. «Viajar mientras pueda, a Portugal, a sitios pequeños...».

http://www.lavozdegalicia.es/noticia/arousa/2017/06/22/cambades-roberto-farina-nuevo-presidente-asociacion-depuradoresdos-caras-tras-diagnostico-ela/0003_201706A22C8993.htm

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