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viernes, 25 de agosto de 2017

El encuentro de AME reúne en Castrelo a familias afectadas de toda España


Serán cuatro días de convivencia en el Colegio Salesianos -Está previsto que acudan 60 personas, 7 de ellas afectadas



El Colegio Salesianos de Cambados acoge desde mañana el Encuentro Solidario de familias afectadas por AME, al que llegarán personas de varios puntos del territorio nacional, siete de ellas afectadas por la enfermedad. Será una convivencia llena de actividades para los niños que durará hasta el próximo domingo 27.
Según ha explicado Merchi Álvarez, presidenta de GaliciAME y única adulta del encuentro afectada con esta enfermedad, hay familias que vienen desde Madrid, de Valencia y de Andalucía, "algunas de ellas ya han venido otros años", asegura.
Las jornadas, que están financiadas por Obra Social La Caixa, tal y como ha apuntado la presidenta de la asociación, que destaca el apoyo del concello "sobre todo en el aspecto logístico" , y por supuesto el de los Salesianos, "que es ya la tercera vez que nos acogen", subraya.
Entre las actividades programadas destacan una visita a una Granja Escuela, una excursión al Parque Natural de A Barosa y una actividad de marisqueo en la localidad cambadesa a cargo de Guimatur, que se desarrollará el sábado y para lo que se necesitan sillas anfibias, según ha informado el concejal de Servicios Sociales, Tino Cordal.
De cara a esta actividad, el concello ha solicitado ya a Agrupaciones de Emergencias y Protección Civil de varios puntos de la comarca el préstamo de este material para que se pueda llevar a cabo sin complicaciones, pensando en el bienestar y el disfrute de los pequeños.
Se trata de una juntanza que sirve, además de para compartir experiencias, para que los pequeños se relaciones con personas en su misma situación y puedan descubrir que no están solos, "ni ellos ni sus hermanos o sus padres", asegura Álvarez. Y servirá seguramente como vía de escape a los afectados por la atrofia muscular espinal, que vivirán cuatro días alejados de su vida cotidiana para disfrutar en la comarca de O Salnés.
Con este tipo de iniciativas, encabezadas siempre por la "lucha incansable de Merchi", destacaba Cordal, la dolencia de AME, una de las llamadas enfermedades raras, se hace más visible que nunca. Algo que destacaba también el director del colegio Salesianos, José Rodríguez Pacheco quien conoce bien a la presidenta. Pacheco insistía "creo que Álvarez hace más por AME que muchas asociaciones de afectados de todo el territorio español, sin desmerecer a nadie".

http://www.farodevigo.es/portada-arousa/2017/08/23/encuentro-ame-reune-castrelo-familias/1737551.html

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